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逆境新生 携手同行 荆门市慢性粒细胞白血病患教会传递“治愈”希望

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   说到“白血病”,或许在很多人的印象里就是“不治之症”。然而并不是所有的白血病都是不可控的,其中慢性粒细胞白血病(CML,简称“慢粒”)就是一种可治、可控的“慢性疾病”,通过规范治疗即可实现停药,达到功能性治愈,恢复正常工作和生活。

   4月25日上午,为普及慢粒知识,帮助慢粒患者及家属了解疾病,搭建医患间的专业、暖心沟通平台,进一步规范化治疗和复诊,荆门市人民医院血液内科·风湿免疫科成功举办“2025年荆门市慢粒患教会”。活动特别邀请了华中科技大学同济医学院武汉附属协和医院黎纬明教授来院讲座、指导,通过现场面对面义诊、答疑解惑和集中科普宣教等形式,为患者提供精准、个性化的健康服务,传递慢粒规范化诊疗理念。

图为武汉协和医院黎纬明教授现场讲座、义诊、答疑解惑

   活动伊始,血液内科·风湿免疫科主任梅振华进行开场致辞。“随着医疗技术的提高、新药物的出现,通过按时复查、定期随访、积极监测和管理等科学规范的治疗,“慢粒”已经逐渐转变为像高血压、糖尿病那样可治可控的慢性病。”梅振华表示,市人民医院血液内科作为湖北省临床重点专科,具备全周期血液病专科服务能力,我们期望实现“患者住院-门诊-居家护理”三位一体的全病程管理,科学治疗减少药物使用、甚至停药,帮助患者少走弯路,让更多患者早发现、早治疗,助力慢粒患者回归正常的生活,获得良好的生活质量。

图为荆门市人民医院血液内科·风湿免疫科主任梅振华致辞

图为梅振华与患者交流、答疑

   黎纬明教授以《CML规范化管理的必要性》为题,深入浅出地为大家科普了慢粒的足量服药、规范监测、复查评估等规范化管理的重要性。他介绍,慢粒(CML)的规范化检测是精准医学实践的基石,贯穿于疾病诊断、治疗监控及预后判断全过程。通过标准化检测相关指标,不仅可明确诊断,还精确量化疾病负荷、评估治疗响应,及时发现耐药突变,指导个性化治疗调整。定期监测保证了治疗的有效性和安全性,是实现CML长期控制和提高生存质量的关键。

荆门市人民医院血液内科·风湿免疫科主治医师姚云进行了病例分享。她用通俗易懂的语言剖析疾病机制,系统讲解靶向药物选择、疗效监测要点及最新治疗手段,强调规范用药、定期复查对疾病控制重要性的同时,针对患者常见的饮食调理、运动康复等问题给予科学建议。

图为血液内科姚云医生科普讲座

   吴书芹护士长针对“慢粒患者日常护理”,从坚持按医嘱用药、定期复查,以及疾病控制等方面,叮嘱患者应保持良好的情绪和积极心态,定期配合医生随访。同时,在日常饮食中要选择高蛋白、含矿物质及维生素丰富的食物,注重荤素营养搭配,同时要避免食用西柚等影响靶向药物浓度的水果。

图为血液内科护士长吴书芹科普慢粒日常护理

   “教授不仅解答了用药困惑,还帮我们制订了定期复查、监测的计划,让我对抗疾病更有信心啦!”最后的病友分享和义诊现场,针对患者关注的药物疗效评估、副作用管理、耐药监测及长期生存质量提升等问题,专家们结合患者检查报告和治疗方案,逐一进行耐心解答,并为部分疑难病例调整优化治疗策略。患者和家属纷纷表示,参加讲座受益匪浅,极大地提高了他们积极面对疾病、战胜疾病的信心,期待以后有更多机会参与这样的患教活动。

   患教会不仅传递了疾病管理知识,更搭建了医患信任的桥梁。正如第一次参加患教会的一位患者所言:“专家的讲解让我明白,慢粒管理不是简单的吃药,而是一场需要耐心与智慧的‘持久战’。”

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